“Joh tak, det går sådan op og ned..”, det er en sætning vi alle kender.

Men, livet kører aldrig i en snorlige linje. Alle oplever knubs og modgang, og kender til livet er hårdt, en gang imellem.

For en gruppe mennesker er dette en gang imellem, en barsk og næsten uhåndterbar hverdag, man aldrig har fri fra.

Når alvorlig sygdom træder ind i et menneskes liv, er det meget få ressourcer man har til bekymringer og hensyntagen til andres liv, spørgsmål, og bekymringer. Fokus bliver sat ind på helbredelse, og løsninger til, hvordan man bedst, og hurtigst muligt, bliver rask og kommer ud af det fangenskab, sygdommen holder én i.

Ét af de større problemer med alvorlig, eller langvarig sygdom er, (udover sygdommen i sig selv, naturligvis), sygdom er en bestialsk grovæder.
Sygdom fortærer grådigt, hvor meget man end kæmper imod, alle ens kræfter og energi. Sjældent opfører sygdom sig noget der tilnærmelsesvis er pænt, systematisk, eller skemalagt, hvilket fører til des flere frustrationer, tabt formåen og udmattelse. Ganske enkelt, er det skruen uden ende.

Når dette er sagt, ved vi godt omgangskredsen må plejes. På trods af manglende energi og udbrændthed, nurser den sygdomsramte omgangskredsen, (ikke uden grund).
Familie og venner har brug for en afklaring, (som den syge ofte ikke selv kender..).

Oveni forsikringerne til familie og venner om, det nok skal gå, (som den syge måske ikke ved om det gør..), kommer kedsomheden snigende, eller tabuer for nogles vedkommende.

STINE

For folk som er så alvorligt syge, at døden bliver et emne, er det en anden boldgade vi er ovre i.
Døden er bestemt ikke rar at tale om.
Hvorfor overhovedet tale om den?
Døden er er for de fleste skræmmende, at tale om.
Er det bedst vi undgår, at stå ansigt til ansigt med den? Det gør for ondt.

For Stine er døden ikke et emne hun blot kan feje af bordet. Stine lider nemlig for tredje gang, af kræft. Iflg. de danske læger er det denne gang en uhelbredelig kræftsygdom.

Stine er min venindes svigerdatter, og hun har givet mig lov til, at fortælle lidt om hendes historie.

Stine kæmper. Hun kæmper for en retfærdighed, der bør være alle forundt. Stine kæmper for livet.
Min venindes søn, Stines kæreste Titan, og sikkert en masse andre skønne mennesker, har brugt kolossal tid og kræfter på, at samle penge ind til, en forhåbentlig alternativ helbredelse, end hvad danske læger tilbyder, og sørge for Stine kommer til at være her i mange år endnu.

Én af pengeindsamlings projekterne var, en kæmpe koncert med kendte og mindre kendte kunstnere, frivillige som kokkerer, sætter lys og spot på diverse sangtalenter, sørger for folk har noget i glassene, osv osv.

Alt i alt, læser jeg på Stines blog, om et formidabelt arrangement, der overskygger alle hendes drømme og forventninger til, hvor meget folks kærlighed har givet hende.

Alligevel finder Stine skår i glæden, da nogle mennesker hun finder det indlysende møder op, vælger at blive væk.
Hvordan kan man fravælge sin alvorligt syge veninde på den måde? Stine undrer sig.
Hvordan kan man fravælge sin støtte til en person, der kæmper for sit liv? Hvad er vigtigere end livet?
Midt i al sygdom og fortvivlelse, om det nogensinde bliver helt godt igen..

HVAD KAN VI FORVENTE AF HINANDEN I EN SYGDOMSSITUATION?

Selv er jeg på ingen måder syg som Stine.
Langvarig hjernerystelse, ligger langt fra noget lægerne vil klassificere som en dødsdom.
Jeg frygter ikke dagligt for mit liv.
Min frygt kan handle om, om jeg nogensinde får et tåleligt liv igen.
Der findes ingen direkte helbredelse for langvarig hjernerystelse, men en dødsdom får man ikke. Allerhøjest en sygdoms-celle på ubestemt tid.

Med min langvarige hjernerystelse har jeg været syg siden 2014,, og desværre kender jeg til flere scenarier eller oplevelser, hvor det at snakke sygdom, eller tage stilling til situationen er utjekket.
Det er kedeligt, og på ingen måder sjovt i længden.
Jeg er fuldstændig enig. Sygdom er røvsyg. Sygdom er trættende, når samme historier bliver gentaget gang,  efter gang, efter gang. Men sådan er sygdom. Sygdommen tager ikke hensyn. Den gentager de samme kedelige mønstre om og om igen — især når man står med en sygdom, hvor der ikke findes behandling.

Sygdom er alt dette, og rigtig rigtig meget mere.
Den syge kan ikke holde fri. Sygdommen er til stede som et ondt mareridt, fra morgen til aften, 24 timer alle ugens syv dage.. engang imellem, år efter år. Der er ingen ferie fra smerter, opkast, udbrændthed, eller tågen rundt.
Hverken den pårørende, eller den syge finder det opløftende at snakke sygdom. Man bliver træt af sygdomssnak. Det gør alle, uanset, om man er den syge, eller den der står på sidelinjen.
Snakken kan bare være nødvendig, hvis forholdet mellem begge parter ikke skal glide ud i sandet.

Da jeg læste på Stines blog, hvordan andre menneskers fravær, skar i Stine hjerte, blev jeg berørt. Samtidig nikker jeg genkendende til følelsen af, at være alene. At være fravalgt. Sygdommen har hovedansvaret for dette rod, INGEN tvivl om dét.
Men kan det så ikke blive bedre?

Sygdom ændrer ikke et menneskes mentale behov for, at blive taget alvorligt, blive respekteret, føle sig elsket og værdsat.

AT VILLE HINANDEN

For nylig modtager jeg en besked, der som mange gange før, får mig til at stille spørgsmålstegn ved menneskers valg i livet.
Beskeden er fra en bekendt, jeg kun kender ganske lidt, men som jeg sidenhen får en kæmpe respekt for.
Til historien hører, at jeg har aflyst adskillige aftaler, da jeg er for skidt med mit hoved, min krop, mine øjne og alt muligt andet.
Jeg beklager endnu en aflysning, hvorefter hun fortæller mig, hun har læst om langvarig hjernerystelse. Hun forstår sygdommen er virkelig kompliceret , og svær at leve med. Derfor vil jeg altid have hendes forståelse.

Beskeden var i sig selv ikke så lang, men ordene er for mig, en kæmpe gave, og en respekt for mig som menneske.

_
I min optik, skal man være et ordentligt menneske .. derfor skriver jeg dette indlæg. Vi må alle blive dét bedre til, at sige til og fra.

Med sygdom følger et skrøbeligt sind.
Man har brug for ekstra meget omsorg — og det er meget mere end man kan give.

Man skal vise en respekt for sine venner, sin familie, sin omgangskreds — alle fortjener respekt, også- eller måske især den syge har brug for det.

Ingen tvivl. Det er uhyggelig svært.

Der skal drages omsorg for begge parter. Den syge mister en aktiv tilværelse, den pårørende mister samvær med en ven eller familiemedlem.

Derfor er kommunikation, og samtalen utrolig vigtig .. min konklusion efter flere års konstant sygdom må være:

Tal åbent med hinanden, lyt hvad hver har at sige, afstem forventningerne.
Det er ALT for let, at ende ensom og skuffet, hvis kommunikationen dør hen.

Ønsker er svære at definere, hvis bivirkningerne fra sygdommen svinger fra time til time.. dag til dag. (Som det gør for mig, og mange andre).
Ligeledes er det så afgjort svært for den pårørende, at blive klog på, hvad der forventes, hvis hele livet sejler for den syge, og tingenes tilstand ændres.
Mine anbefalinger er:

• Afstem forventningerne. Både den fysiske og mentale kontakt.
• Det er en kæmpe lettelse for den syge, hvis den raske sætter sig lidt ind i, hvad sygdommen indebærer.
• Fortæl gerne den syge, hvad der sker i din dagligdag.
  Vi syge ved godt andre har et aktivt liv — vi er kun glade for hverdagssnak, (det giver også et afbræk i sygdomssnak), og vide det går vennerne godt, er faktisk vidunderligt.
• Ønsker den syge hjælp? Til hvad?
• Hjælpen kan fx også være en støvsugning, en gryderet, eller noget helt andet.

Jeg anbefaler løbende kommunikation, eller opdatering, om man så må sige.

Dette indlæg er blevet til, da åbenheden omkring det at være syg, og den som ikke er syg, er svær for alle parter. Hvad skal man sige til den syge for, at hun ikke bliver ked af det? Personligt bliver jeg ikke ked af nogensomhelst spørgsmål vedr. min sygdom, tværtimod ser jeg det som et tegn på interesse.

For kort tid siden hørte jeg Ghita Nørby udtale:

Det bedste man kan modtage, er en skideballe – det er konstruktiv kritik, og gives hvis det er vigtigt.

Jeg ønsker ikke, at give skideballer.. men drømmer om en større kommunikation generelt. En større respekt, og interesse for hinanden.