Mit handicap Arthrogryposis Multiplex Congenita

Mit handicap vil jeg gerne kunne sige, aldrig har været et problem for mig. Det vil blot være en løgn. Alt hvad hæmmer din fulde frihed, er et problem, på et eller flere tidspunkter.
Hvad jeg kan sige er; jeg lader ikke mit handicap, hverken styre mit liv, eller definere hvem jeg er.
Når det så er sagt, er det stadigt ikke den fulde sandhed. En forhindring af din fulde frihed vil naturligvis styre dit liv i en eller anden grad, men det er op til den enkelte at forsøge, det ikke styrer, eller rettere forstyrrer for meget.
At mit handicap ikke må forstyrre for meget, vil jeg kunne skrive under på, jeg hele mit liv, har arbejdet for. Med en hvis succes tænker jeg.

Hvad er Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC) så for en størrelse?

Sagt på et fint sprog er Arthrogryposis en betegnelse for udviklingen af ​​ikke-progressive kontrakturer, der påvirker et eller flere områder af kroppen før fødslen. (Det vil sige det er medfødt).
En kontraktur er en tilstand, hvor et led bliver permanent fikseret i en bøjet, eller udstrakt stilling, hvilket helt eller delvist begrænser bevægelsen af ​​det berørte led. Fx. har jeg stort set ingen bevægelighed i højre albueled.

Når arthrogryposis påvirker multiple, to eller flere forskellige områder af kroppen, (hvilket er sådan i mit tilfælde), kan det omtales som arthrogryposis multiplex congenita (AMC).

Illustration, Kunstners hånd @ Kirsten K Kester | LivetsRejser.com
Kunstners hånd, illustration af Kirsten K Kester

I de fleste tilfælde opstår AMC tilfældigt uden nogen åbenlys grund, dvs sporadisk. Mere end 400 forskellige tilstande kan forårsage isolerede eller multiple kontrakturer, og årsagerne, genetikken, specifikke symptomer og sværhedsgraden af ​​disse lidelser varierer dramatisk. Mutationer i over 400 gener er blevet identificeret som ansvarlige for forskellige typer arthrogryposis. Disse kan grupperes efter væv, berørt del af en involveret celle og funktion.

Mit liv med AMC

Som allerede skrevet, har jeg forsøgt at leve mit liv, uden større påvirkning af mit handicap, og det er til dels lykkes.
Dog har jeg været delvist begrænset pga smerter, samt andres syn på mig, pga mit handicap. Dette er selvsagt ikke selvvalgt.

Som menneske er jeg ekstrovert, hvilket har styrket mine egenskaber som selvstændig, ikke til den stille side, og med selvtilliden i orden.
Fx. har jeg kun oplevet decideret mobning i en yderst snæver grad. (Hermed ikke sagt mobning ikke kan forekomme for ekstroverte personer. Det har bare ikke været tilfældet for mit vedkommende).

Jeg har altid haft den tanke, at kategorisering af mennesker ved første møde, er noget underligt noget. At have en forudanelse om et menneske, fordi personen ikke kan gå, ligger mig meget fjernt.
Som nævnt ovenover, er det noget jeg til stadighed oplever. Inklusiv ved læger, som jeg har oplevet, kan have svært ved, at forstå man som handicappet sagtens kan fejle sygdomme, uden det behøver at hænge sammen med mit handicap.
Ligeledes har jeg mødt holdninger om, jeg måtte bevæge mig i såkaldt “handicap-kredse”, fordi jeg ikke kan gå. Hvilket ikke er tilfældet, da det er noget jeg aldrig selv har opsøgt. Ej heller har jeg handicappede venner. (Der er naturligvis intet galt med, handicappede har venner, som er også er handicappede. Det er forudindtagelsen jeg opponerer imod).

Min skolegang har foregået i det almindelige offentlige skolevæsen, hvor jeg har læst og studeret, sammen med mine ikke – handicappede klassekammerater.

Jeg hører til den årgang, hvor man næsten pr automatik fik tildelt førtidspension, som handicappet vel og mærket, ved fyldte 18 år. Dette har jeg også fået. Dette betyder dog ikke, jeg aldrig har haft en lønnet job, eller arbejdet som frivillig, i for mig relevante organisationer.
Jeg arbejder i dag som illustrator, og billedkunstner.

Set i bakspejlet er jeg pga min PCS, og andre tilstødende sygdomme, utroligt glad for min førtidspension, når jeg ser hvordan syge mennesker bliver trukket igennem et ubarmhjerteligt og meningsløst system.

Jeg er gift, bor sammen med min mand, og har desuden en hjælperordning, hvor jeg ansætter egne hjælpere til, at hjælpe med de fysiske ting, jeg ikke selv kan.

* Kilde til de nogle af de tekniske detaljer: https://rarediseases.org/rare-diseases/arthrogryposis-multiplex-congenita/

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s