I flere år skrev jeg på hjemmesiden HOVEDRYSTENDE, som var mit fri— og skriverum efter jeg pådrog mig Post Commotionelt Syndrom/ PCS, eller langvarig hjernerystelse, som det hedder på dansk. Siden handlede om mit liv, som der blev vendt op og ned på, efter jeg slog mit hoved og nakke et par gange.
Hovedrystende, som jeg ikke længere skriver på, handler om min hverdag med langvarig hjernerystelse.
Jeg skriver ikke længere på Hovedrystende, da jeg har valgt at koncentrere mig om denne blog, men der ligger stadig meget info om PCS, og det vil der blive ved med.
Nye indlæg om min tilstand, bliver skrevet på denne blog, under tagget Langvarig hjernerystelse
På facebook har jeg en side, hvor jeg deler lidt info engang imellem.
At have PCS, eller langvarig hjernerystelse, er en lang og sej rejse, som kort sagt er opslidende. Udefra set, er det svært at forstå præcis hvor hård en kamp man kæmper, da lidelsen, og følgerne heraf, er usynlige. Den manglende forståelse, og dermed også støtte, er indimellem lige så invaliderende, som selve sygdommen.
– som så meget andet, er dette nu også en del af mit liv, som skal stås igennem.
Måske du kan lade dig inspirere, hjælpes lidt på vej, finde trøst, eller på anden måde få gavn af min fortælling.
Tidlig forår i 2014, skvatter jeg i en bus, slår hovedet, og nakken. I midt maj, altså kort tid efter; slår jeg hovedet på vej ud af bilen.
Hovedpinen melder ret hurtigt sin ankomst, og er ikke i tvivl om, at jeg har fået hjernerystelse.
Heldigvis er jeg hjemme, og kan gå i seng med det samme.
Efterfølgende vælger at aflyse alle aftaler, i den kommende uge.
Det meste af denne uge hviler jeg, læser ikke, og ser ikke på skærm (tv. pc, mobil osv), og jeg får det faktisk OK.
Knap tre uger efter, er jeg på vej til en virksomhed, for at hænge min kunst op til en udstilling.
På vej hjem fra virksomheden; på vej ind i bilen, knalder jeg nu bagsiden af hovedet ind i bilen . .
Dette var så min hovedrystende lille fortælling om, hvordan jeg pådrog mig denne skrækkelige sygdom. Sygdommen, som jeg så gerne havde været foruden. Sygdommen, som berøver mig fra min frihed, sygdommen, som giver smerter, kvalme, hukommelsesbesvær, gør konfus, som dræber glæde, udtømmer for al energi, som får mig til at tvivle, andre på at tvivle. Sygdommen, uden en reel udløbsdato.
Siden marts 2014 har jeg haft det, som hedder Post Commotionelt Syndrom/ PCS, eller langvarig hjernerystelse.
I midt juli tændes der et lille håb. Mit liv begynder lige så langsomt at vende tilbage, og lidt efter lidt får jeg det bedre.
I juli har jeg en gruppeudstilling i Berlin, og jeg føler mig frisk nok til at tage af sted . . I samråd med min læge, som iøvrigt under hidtil forløb, ikke rigtigt har kunnet forklare mine blivende symptomer.
Med et løfte til mig selv om, at jeg vil passe ekstra godt på, ikke stresse, og ikke overgøre noget som helst.
Og, jeg passer faktisk særdeles godt på mig selv.
Alligevel bliver resultatet at, alt det gode jeg havde vundet, bliver ødelagt på vej tilbage til Danmark.
På vej i bil, mod Danmark, har vi netop forladt Berlin, da en ikke helt almindelig regn begynder.
Endnu inden vi har forladt forstæderne, vælter et skybrud ind over os, og det bliver ved i flere timer. Regnen kommer med en kraft, jeg har sjældent har set i Europa. Mest af alt, minder det om et tropisk regnskyl.
Efterhånden som tiden går, intensiverer regnen, og bliver værre og værre.
Inden for en halv time, står regnen flere meter +/- over jorden, (sådan føler vi det i hvert fald!)
Det værste skybrud jeg mindes at have set i Europa, sætter i gang og fortsætter i fire timer, til vi når den danske grænse.
Utroligt mange bilister, er bange for kørsel under de dårlige vejrforhold, og parkerer på motorvejen. Her og der.
For mig, eller rettere mit hoved, er det et sandt helvede.
Larmen er et inferno af torden, regn, lyn og hagl som hamrer mod bilen.
– det er øredøvende, og jeg mærker en panik sprede sig i kroppen.
En panik, der føles som alt går galt. Mit hoved kan ikke tåle larmen, og tanken om, at søge ly bliver svært, gør ikke situationen bedre.
Mit hoved og ører gør ondt.
Larmen, er ødelæggende for mig, og min hjernerystelse som var næsten ovre, spinger op som et åbent sår . .
jeg føler mig som fanget i en sardindåse, indhyllet og indespærret i uvejr og biler, der snegler sig af sted, uden mulighed for at komme væk fra den VANVITTIGE larm . . lyn flækker himmelen – tordenen buldrer som til en hæftig gang Safri Duo Played-A-Live (The Bongo Song), UDEN den fede rytme – alt imens regnen pisker ned fra himlen.
Forgæves og fortvivlet, forsøger jeg, at lukke lyden ude. Med tørklæder forsøger jeg, at dække mit hoved, øjne og ører – forsøger alt for at få lyden til at H O L D E O P
– intet hjælper . .
Medd PCS/ langvarig hjernerystelse har jeg haft, og har stadig de fleste af flg. symptomer:
- hovedpine 24/7
- svimmelhed, krydret med sådan en; nu roterer rummet fornemmelse
- kvalme og opkast
- dobbeltsyn, samt sviende og ondt i øjne
- høretab pga. tinnitus
- tolererer dårligt lys og støj
- manglende energi, eller drænet som en karklud
- svært ved at huske ting og
- manglende koncentration
og for at give den max gas, har jeg også PTSD, men det er en anden historie. .
At have post commotionelt syndrom, PCS, eller langvarig hjernerystelse, er ingen skovtur, det lover jeg.
— men jeg er optimistisk syg, jeg venter bare på at blive rask . .